Primäres Sjögren-Syndrom

Hallo Leute
Bin hier neu.
Habe vor zwei monaten erst von meiner krankheit erfahren,
aber schon lange zeit ca. 5jahre große probleme mit augen mund (trocken) muskeln u. gelenke (schmerzen)u. immer müde.
Bei 2 blutuntersuchungen .wurden die werte dann gefunden.
Zur zeit nehme ich als basistherapie RESOCHIN einmal am tag und manchmal APREDNISOLON.
Besser geht es mir leider noch nicht.
Wie lange wird es dauern?
Arbeite als steinmetz und habe dadurch jede menge staub-sonne und schwere arbeit.
Manche tage bin ich so fertig das ich alles hinschmeisen könnte.
Die kollegen können mit dieser krankheit nichts anfangan und meinen man
will sich von der arbeit drücken.
Leider bin ich psychisch u. physisch fast am ende.
Würde mich über gute tipps freuen.

Hallo

willkommen im Forum. Finde ich gut, dass Du geschrieben hast. Bin auch noch relativ neu hier und habe auch erst in diesem Jahr die Diagnose SS erhalten. Ich bekomme seit März MTX, Kortison und Quensyl, die Wirkung kommt evtl, erst nach einem halben Jahr. Wir müssen bei dieser Krankheit unheimlich viel Geduld haben. Was z. B. mir sehr schwer fällt.

Dieses Forum hilft mir sehr, da im Alltag wenige sind, die diese Krankheit verstehen. Kann ich selbst sehr schwer begreifen, was im Körper so vorgeht.

Wie alt bist Du? Ich bin 53 Jahre, und seit Anfang März auch nicht mehr arbeitsfähig. Kannst Du noch arbeiten??

Schönes Wochenende und lieben Gruß
Anja

Hallo Steinmetz schön das Du den Weg ins Forum gefunden hast. Herzlich Willkommen.Wenn Du fragen hast hier helfen wir uns gegenseitig soweit wir es können.Hören auch gerne zu.Fühle dich hier wie zuhause.Aus welche Stadt kommst Du?Wie alt bist Du(ich bin 57)?
Da kannst mal sehen auch wir haben fragen.
LG Marion

Hallo

bin 52 j. und nähe von wien österreich.
ich arbeite noch voll.
mg Steinmetz

Hallo Steinmetz !

Hier kannst du mal alle deine Sorgen und Fragen los werden hier verstehen dich alle.
Das SS hat einen voll im Griff das du damit noch voll arbeiten kannst,ich kann es nicht mehr.
Viele die SS oder ähnliche rheumatische Krankheiten haben nehmen das Antideppresiva Amitryptelin das ist gut für die Phsyche und die Muskeln.
Ich nehme eine Tablette abends 10 mg obwohl ich keine Phsychischen Probleme habe.
Ich nehme abends eine Tablette und da die müde machen kann ich sehr gut schlafen.
Bevor ich das Mittel genommen habe bin ich min ein mal die Nacht wach geworden und jetzt schlafe ich durch.
Ich nehme als Basistherapie Quensyl seit 2007 und das bekommt mir sehr gut.
Es nimmt einem natürlich nicht die Schmerzen es soll verhindern das die Krankheit vortschreitet.
Ansonsten kann ich die empfehlen Sport zu machen,ich mußte das auch erst in der Reha lernen das Bewegung gegen die Schmerzen hilft.
Schwimmen,Walken oder Rehasport ist da sehr gut.
Ich mache seit dieser Woche auch Qigong das ist super!
Wenn du nicht mehr kannst beantrage doch eine Reha mir hat es sehr viel gebracht.
Wenn du viel in der Sonne bist solltest du dich mit 50 Sonnenmilch einreiben und eine Kappe tragen.
Zu viel Sonne ist unser Feind.
So das war es erst mal wenn du Fragen hast nur zu.

Viele Grüße

Karola

Lieber Steinmetz, erstmal herzlich willkommen bei uns.

Als ich deinen Beitrag gelesen habe, hab ich gedacht: au weia! :ohmy:
Die Krankheit und dein Job passen ja gar nicht gut zusammen...
(obwohl - welcher Beruf passt schon zu unserer Krankheit???)
Aber zum einen ist schwere körperliche Arbeit schon belastend für einen gesunden Menschen - wovon er sich aber erholen kann. Zum anderen ist bei uns das Problem: unser Körper bzw. unser Immunsystem greift unseren Körper an und zerstört ihn. Also kann sich dein Körper viel schwerer erholen von der Arbeit als ein gesunder.
Zum anderen - wie hier schon gesagt wurde- ist tatsächlich Sonne unser Feind, ebenso wie Trockenheit von außen. Feinstaub ist gar nicht gut für eh schon austrocknende Schleimhaut.
Ich kann mir vorstellen, dass du deinen Beruf magst, aber trotzdem solltest du gucken, ob es möglich ist, dass du weniger oder weniger hart arbeiten kannst.
Vielleicht kannst du ja wirklich eine Kur oder eine Reha machen, vielleicht kannst du auch - wie manche von uns- einen bestimmten Prozentsatz Behinderung anerkannt bekommen. Oder - wenn tatsächlich nix mehr geht - Arbeitsunfähigkeitsrente einreichen (wenn es sowas in Ö auch gibt?)
Aber da kommen dann zu den körperlichen auch die finanziellen und gesellschaftlichen Probleme... *seufz*
Was wir hier im Forum gemerkt haben ist: es tut gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Zu merken, dass man nicht bekloppt ist, sondern eine bekloppte Krankheit hat, die auch andere Menschen hart trifft.

Von daher hast du doch schon einen guten Weg eingeschlagen: informier dich über deine Krankheit, versuche, damit zu leben und (so schwer das auch ist!!!) dazu zu stehen, und zwar dir und auch deinen Mitmenschen gegenüber. Denn sicher ist z.Zt.: das Sjögren ist nicht heilbar, nur behandelbar.
Deine Frage: wie lange kann es dauern? kann man nicht beantworten. Vielleicht unterdrücken die Medis dein Immunsystem gut und schnell, so dass es dir etwas besser geht, aber das kann man nicht wissen. Es wird immer gute und schlechte Tage geben. Wir hier haben schon gelernt: man sollte die guten Tage nutzen, die schlechten iwie überleben und vergessen (und bei Schmerzen nicht zögern Schmerzmittel zu nehmen)!
Übrigens hat die bekannte Tennisspielerin Venus Williams auch SjS. Die Fortsetzung ihrer Karriere ist fraglich mit dieser Krankheit... vielleicht ist das etwas, was du anderen Menschen erzählen kannst. Wenn eine Krankheit "Prominentenstatus" hat, akzeptieren andere sie eher.

Mein Tipp: Du kommst aus Österreich? Da gibt es -zumindest wie man im Internet finden kann- Selbsthilfegruppen. Schau mal auf www.sjoegren-syndrom.at/index.php
Oder bestell dir das Buch von Herrn Tomiak. Das informiert auch gut: dich, Ärzte, Familie, Kollegen...
Ich wünsch dir alles alles Gute, lass dich nich unterkriegen von der Krankheit.
Lies und schreib hier mit, lies auf anderen INetseiten und informier dich und such dir einen guten Arzt (das ist schwer!)
Liebe Grüße billi