Drüsenschwellungen bei Sjögren Syndrom

Einige von Euch berichten von den Drüsenschwellungen, die ich auch seit Jahren habe.

Beim ersten Mal bin ich durch die Stadt von der Ambulanz zu allen möglichen Ärzten geschickt worden, bis mich jemand zum HNO schickte. Der schloss per Ultraschall "Steine" aus und behandelte mit Antibiotika und Diclofenac. Das half beim ersten bis vierten Mal ganz gut.
Damals wusste ich nichts von Sjögren und der Arzt auch nicht (übrigens bis heute)

Wir wunderten uns beide über die Häufung und er sprach schließlich von einer operativen
Entfernung der Drüse, was ich zum Glück nicht machen ließ.

Ich stellte schließlich einen Zusammenhang her zwischen Phasen, in denen ich nicht genug getrunken hatte und der anschließenden Schwellung ( zum jetzigen Zeitpunkt kann ich leider mit viel Trinken die Schwellung nicht mehr verhindern.)

Vor zwei Jahren bekam ich nun die Diagnose SS, bei Schwellungen wurde ich weiter zum HNO überwiesen. Mittlerweile vertrug ich Antibiotika nicht mehr gut, was der arzt nicht glauben wollte und Diclofenac half weder gegen die Schmerzen, noch beim Abschwellen. Der HNO und auch andere dieser Zunft blieben aber bei dieser Therapie, bis ich mit schwerem allergischen Schub in die UNI kam.

Die Rheumatologen empfehlen mir, die Schwellung nur noch mit Cortison, Saurem und Ausmassieren zu behandeln. Der Hausarzt gab mir zur Probe "Arcoxia", wohl eine Weiter Entwicklung von Diclofenac.Das half jetzt zweimal.

Wie ergeht es Euch mit dem Thema? viele Grüße Steffi

Mensch, Steffi, da hast du ja auch so eine richtige SjS-Geschichte...
meine Speicheldrüsen sollten auch raus, aber das wollte ich nicht , zum Glück. Da gabs die SjS-Diagnose für mich auch noch nich.
Wenn ich viel spreche, rufe, singe, quatsche (und das tue ich alles gerne und oft, zumal es zu meiner momentanen Tätigkeit an einer Schule gehört ), werde ich heiser, die Drüsen schwellen an, werden hart, dick wie Tischtennisbälle und tun irre weh. dann legt sich das ganze auf den kehlkopf, ich hab dann ein gefühl, als ob ein Ring den Kehlkopf zusammendrückt. Ich muss dann viel husten und werde dadurch noch heiserer...

ich hab festgestellt, dass schwarzer Tee und Kaffee sich ganz negativ auswirken auf meine Drüsen. Beides vermeide ich absolut. Kaffee hab ich noch nie vertragen, aber schwarzen Tee liebe ich eigentlich *seufz*

Insofern kommts nicht nur drauf an, zu trinken, sondern auch das Richtige zu trinken...
LG billi

hallo billi danke für deine antwort,

ich liebe auch schwarzen tee heiserkeit geht bei mir , aber reden finde ich auch generell anstrengend. ich habe bis vor fünf jahren im kindergarten gearbeitet, ähnlich schwierig wie schule...

ich habe noch ein bißchen wietergesucht und gelesen, dass eine operation sinnvoll sein kann, wenn so eine schwellung einen tumor (auch gutartig)als ursache hat. aber deine schwellungen gehen auch (irgendwann und nach zermürbenden schmerzen) immer wieder zurück, ja?

mit medikamenten?

alles gute weiterhin, steffi

hi, Steffi,
o ja, im Kindergarten braucht man auch viel Stimme und Kraft... das kann ich verstehen, dass das nicht mehr geht!
Die Schwellungen bei mir gehen immer wieder zurück. Aber entzündet müssen sie eigentlich immer sein, weil sie so oft weh tun...
Ich nehme konstant Kortison, jeden Tag 5mg Prednisolon. Wenn die Drüsen dann mal mehr rumzicken, erhöhe ich kurzfristig das Kortison, morgens 10 mg und abends 10 mg.
Diesmal hats wieder gut geklappt, die Drüse ist ruckzuck abgeschwollen. Danach "schleiche" ich mich wieder aus auf meine 5mg.
Ich war im Frühjahr im Klinikum Göttingen, um nach eventuellen Tumoren oder Lymphozyten in meinen Drüsen gucken zu lassen. Leider war die HNO-Doktor -Tussi interessierter an ihrem Outfit als an meiner Krankheit (um es gehässig zu sagen) und bei der Untersuchung kam nur rüber: nein, da ist nichts zu sehen. (Was aber nicht sein kann, weil mir ein HNO vor 2 Jahren schon gesagt hat, das sich das Gewebe durch die Entzündungen schon verändert hat.)
Jedenfalls sollte man bei häufigen Drüsenschwellungen diese ab und zu überprüfen lassen. Vorausgesetzt: man findet einen Arzt, der das kann.
Liebe Grüße, alles Gute
billi

hallo billi,

danke für die infos! prednisolon habe ich auch im schrank für den fall der fälle.dauerhafte drüsenschmerzen sind natürlich ganz doof. zu allem anderen dazu...
die untersuchung, die du beschreibst wurde bei mir im märz gemacht und zeigte zu meinem glück erst geringe veränderungen. das machte eine rheumatologin im rahmen meiner therapie umstellung. das ärzte- team auf der station war überhaupt sehr gewissenhaft, aber im rheuma alltag kommt man diese experten ja leider nicht heran.

hoffe, du hast erst mal relative drüsen ruhe! gruß steffi

Liebe Steffi,
mit den "Experten" hast du sicher Recht!!! Und danke für die Wünsche - leider tun heute die Drüsen auf der rechten Seite wieder voll weh, obwohl ich immer noch doppelt so viel Kortison nehme als normal. Ich hab schon Ibu genommen gegen die Schmerzen, werd ich wohl noch mehr nehmen heute.
Was für eine Therapie-Umstellung hat denn deine Rheumatologin gemacht? *gar nicht neugierig bin*
liebe Grüße und Wünsche, billi