[Neu: Umfrage] Trotz SjS noch arbeitsfähig?

Danke euch für eure Antworten und Hilfestellungen!
Ich will das alles manchmal nicht wahrhaben und sperre mich gegen jegliche Krankheitseinsicht!
geht euch das auch so manchmal?

Aber ja Dina, und dann ist gelegentlich der Katzenjammer groß wenn die Grenzüberschreitungen zu heftig waren. :sick: Andererseits ist es auch ganz gut für das Selbstwertgefühl, an seine Grenzen (oder ein Stück drüber) zu gehen. Ich fühle mich dann wie der Sieger über meinen geschundenen Körper .

Ja, allerdings macht es einem auch immer wieder Bewußt, was man in der lage ist nicht mehr zu leisten! Im Moment, müßte ich eigentlich lauter Arzt termine machen u ich drücke mich davor! Nicht mal zur Blutkontrolle will :huh:

Hallo,

Dina: das kenne ich, hatte ich auch so ähnlich. Ich denke, da will man gern etwas verdrängen. Leider brachte mir das alles nichts. Bis auf längere Krankschreibung und anschließende Reha.
Sozusagen: völlig ausgepowert.

Ich bin (noch) Vollzeit berufstätig, weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe. Es ist nicht einfach. Die trockenen Augen, die Leistungsminderung, die Müdigkeit, das sind meine größten Probleme. Ich weiß selbst noch nicht so recht, was ich machen will. Fakt ist, dass ich merke, dass die 40 Stunden so nicht mehr zu machen sein werden...

Ich würde mich über einen Austausch mit Euch hierzu freuen.
Meine Meinung hier ist: arbeitsfähig ja, aber nicht mehr 40 Stunden. So sieht es zumindest bei mir aus.

Liebe Grüße
Lola

Leider gibt es nach meiner Kenntnis nicht mehr die Möglichkeit, z.B. 20 Stunden zu arbeiten und eine halbe Rente zu bekommen. Das wäre optimal für viele von uns. Lies doch mal bitte, was ich bei GdB bei Sjögren über Lohnkostenzuschüsse für Minderleistung geschrieben habe. Vielleicht hilft Dir das Instrument weiter. Bei Fragen gehe ich auch gern noch näher darauf ein.

Hallo Bärin, ich bin ganz neu hier, das ist Premiere. Dein Beitrag interessiert mich, weil du dich offensichtlich schon durch die ganze Materie durchgearbeitet hast. habe meine Diagnose Sjögren-Syndrom seit 2009. habe auf meinen Rheumatologen gehört nach der Sicherung der Diagnose und habe etwas geändert, meinen Alltag entstresst, indem ich auf 35 stunden die Woche aus gesundheitlichen Gründen reduziert habe. War anfangs gut, nehme mir nachmittags oft Zeit für mich. merke jetzt aber, dass ich trotz der Reduzierung an meine Grenzen stoße. ich scheue mich, nur bei Grippe Gefühl und wahnsinniger Müdigkeit zum Arzt zu gehen, dann baut sich das alles zu einem Zustand auf, wo es dann irgendwann nicht mehr geht. Die körperliche Beschwerden einschließlcih der Augen sind dann auch entsprechend schlimm. Erst dann gehe ich zum Arzt. Die Folge ist, so wie jetzt, längere Krankschreibung als nur 3 Tage, und dadurch jetzt wahrscheinlich Reha (wenn ich Glück habe, Bad Aibling).
Nach deiner Anmerkung hat man durch Eigeninitiative Teilzeit schon Möglichkeiten verschenkt. Habe ich das richtig verstanden? Ich war so froh, dass der Antrag genehmigt wurde, da es schon eine Entlastung war. Du arbeitest auch jetzt Teilzeit. Lief es bei dir anders? Weißt du, welche Rechte man im Falle eines Umsetzungsantrages (arbeite im öffentlichen Dienst) hat? ich habe jetzt Abendtermine und Verantwortung, dadurch kann ich mich vermeintlich immer nicht krankschreiben lassen, wenn es eigentlich nötig wäre. Würde, wenn dem Umsetzungsantrag entsprochen wird, vermutlich einen Job angeboten bekommen, wo wahrscheinlich weniger Verantwortung dran hängt (damit auch schlechter vergütet würde). Muss ich den „Abstieg“ und damit die schlechtere Vergütung akzeptieren oder ist aufgrund des Umsetzungsgrundes und der Schwerbehinderung (GdB 30, gleichgestellt auf 50) die gleiche Vergütung vom Arbeitgeber zu zahlen? Spielt dabei auch das Integrationsamt eine Rolle? von welcher Beratungsstelle kann man sich Rat holen?
Ich würde so gern noch Vollzeit arbeiten, war immer sehr engagiert und innovativ. Aber bin auch Realist. Habe neben der Arbeit keine Kraft mehr, um wirklich wahrzunehmen, was alles schönes im Alltag meiner Familie abläuft. Der Akku ist von der Arbeit alle. Schlafend und sich krankfühlend ist für die Familie auch kein richtiger Gewinn. Bin gespannt von dir oder euch zu hören.