Hallo an alle!

Hallo,

da ich jetzt schon seid zwei Monaten Mitglied im Forum bin, aber bis jetzt meist nur alle Beiträge gelesen habe, möchte ich mich nun auch kurz vorstellen.

Ich bin 24 Jahre alt und bei mir wurde vor drei Jahren das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Ich hatte schon als Jugendlicher starke Gelenkschmerzen und drei OP`s an den Gelenken. Dies wurde aber nicht auf das Rheuma zurückgeführt. Dieses wurde erst erkannt, als ich beim essen kaum noch Luft gekriegt habe und immer geschwollene rote Augen hatte. Eigentlich war ich meinem Augenarzt, der das Sjögren-Syndrom erkannte sehr dankbar, da es nun endlich einen Namen und einen Grund für meine Beschwerden gab.
Naja, dann ging es mir unter Tabletten erstmal ganz gut und ich konnte meine Ausbildung beenden.
Meine erste Arbeit im Schichtdienst habe ich nur fünf Monate durchgehalten und habe es dann durch starke Schmerzen nicht mehr ausgehalten. War über ein Jahr krank geschrieben, viel im Krankenhaus und vier Wochen zur Reha. Das War sehr schön...
Im April habe ich jetzt nochmal angefangen zu arbeiten. Eine Vollzeitstelle, aber kein Schichtdienst. Es fällt mir meist sehr schwer, da ich große Magen-Darm Probleme habe, stark abgenommen habe und auch die Gelenkschmerzen ziemlich heftig sind. Außer der Arbeit schaffe ich nichts mehr, da ich dann einfach zu müde bin. Möchte das jetzt aber unbedingt irgendwie durchziehen, gerade weil ich noch so jung bin und nicht aauf der Straße sitzen will. Andererseits habe ich auch angst, dass das alles schlimmer wird und ich mich dann irgendwann garnicht mehr bewegen kann. Mein Arzt sieht der Arbeit auch eher skeptisch gegenüber, aber er weiß auch nicht was er machen soll. Krank schreiben will ich nicht.
Alles momentan nicht so einfach...

Naja, so viel wollte ich auch eigentlich garnicht schreiben...

LG Luna

Hallo Luna,
ich habe letzte Woche die Diagnose Sjögren erhalten und bin noch total geschockt davon. Deshalb kann ich Dir leider noch gar keine guten Tipps oder Ratschläge geben, da ich mich jetzt erst mal mit dieser Krankheit befassen muß. Deswegen bin ich auch hier auf diesem Forum. Aber ich wollte Dir einfach einen lieben Gruß schicken und hoffe, Du wirst hier auch Hilfe finden. Das versuche ich nämlich auch. Ich bin 51 Jahre alt und habe ganz ganz schlimme Augenprobleme und muß jeden Tag am Computer arbeiten, was mir natürlich sehr schwer fällt. Aber genau wie Du, traue ich mich nicht, mich dauernd krank schreiben zu lassen. Vielleicht können wir hier Gleichgesinnte finden, denn in meinem näheren Umfeld kennt niemand diese Krankheit geschweige denn hat einer sie selber.
Herzliche Grüße sendet Dir Rosenduft

Hallo Luna,
auch Dir ein herzliches Willkommen.

Mit gewisser Traurigkeit habe ich Deine Zeilen gelesen, das gerade ein soooo junger Mensch betroffen ist und große Einschränkungen an Lebensenergie, bzw. Lebensqualität hat.

Aber ich lese auch heraus, dass Du eine Kämpfernatur bist, Deine Ausbildung beendet hast und Dich Deinem Berufsleben stellst. Ich finde es gut, dass Du nach getaner Arbeit Deinem Körper Ruhe gönnst, wenn er es braucht.

Ich denke mir, dass es ganz wichtig ist, auf sein inneres Gefühl zu hören und nicht dagegen an zu kämpfen, sonst wird es um so heftiger. In meiner Anfangszeit mit Sjögren war ich richtig wütend auf mich, dass ich nicht mehr nonstop arbeiten konnte. Ich habe lange gebraucht, dass zu akzeptieren aber es ist so wichtig!

Ich hoffe, Du hast einen Rheumatologen und einen Arzt für Deine Magen-Darm-Probleme. Für Deine Gelenkschmerzen könnte doch Cortison eingesetzt werden?!
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.

Einen schönen Sonntag.
Viele Grüße
Ulla

Hallo Rosenduft,
hallo Ulla,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Es tut doch ganz gut zu wissen, dass es auch noch andere Menschen gibt denen es ähnlich geht.
Ich kämpfe jetzt auch seid der Reha um eine Umschulung, die Ärzte aus der Reha meinten, dass die in jedem Fall genehmigt wird, bis jetzt ist da aber noch nichts passiert. Da bin ich aber wohl auch selbst dran schuld. Ich gehe ja immer zur Arbeit, auch wenn es mir ziemlich schlecht geht. Ich denke, wenn ich mich mal länger krank schreiben lassen würde, wäre die Umschulung wohl schon durch. Aber ich habe in der Beziehung auch einfach ziemliche Angst vor der Zukunft.
Kortison kriege ich auch schon. Bzw. im Moment habe ich alle Tabletten abgesetzt, da ich so starke Probleme mit meinem Magen habe. Ich hoffe das es jetzt erstmal so besser wird.

Wünsche euch ein schönes Wochenende!
LG Luna

Guten Morgen Luna,
Behörden sind bekanntlich nicht die schnellsten und man sollte immer mal nach haken. Oder besser noch permanent auf die Nerven gehen, grins.
Aber wenn Du Deinen jetzigen Beruf nicht ausüben kannst, solltest Du Dich wirklich krank schreiben lassen, damit signalisierst Du, hallo Leute, ich kann nicht mehr, helft mir, mit einer Umschulung.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Viele Grüße
Ulla

Ja, wahrscheinlich hast du recht, aber die Arbeit macht mir auch Spaß, selbst wenn es sehr anstrengend ist.
Heute war ich bei meiner Rheumatologin, die wollte mich auch wieder krank schreiben und hat heute das erste mal angefangen von Rente zu sprechen. Da kann ich mich aber noch garnicht mit anfreunden. Nur sie meinte dann wenn ich so weiter mache sitze ich bald im Rollstuhl.
Ja, ist jetzt alles bisschen kompliziert. Muss mir das wohl mal in Ruhe überlegen, wie es weiter gehen soll. Erstmal hab ich noch Überweisungen zu lauter verschiedenen Ärzten und noch mehr KG und Massagen bekommen. Vielleicht hilfts ja.
Liebe Grüße
Luna