Übersetzung aus National Sjoegren´s Syndrome

Phoenix- mit eigenen Erfahrungen von Ruth Franke (1999)

Das Sjögren-Syndrom (S-S) ist eine Autoimmunerkrankung, deren Ursache noch nicht erforscht ist. 

Sie betrifft in erster Linie Frauen jenseits des Klimakteriums und ist nicht heilbar. Man unterscheidet das Primäre S-S, das eine eigenständige Krankheit ist und viele Teile des Körpers betreffen kann, und das Sekundäre S-S, welches eine Begleiterkrankung der Arthritis oder anderer Kollagenosen ist. In diesem Fall dominiert die Grunderkrankung, und das S-S beschränkt sich im allgemeinen auf die Symptome des trockenen Auges und der Mundtrockenheit.
Das S-S wirkt sich bei jedem Patienten anders aus. Folgende Symptome müssen also nicht bei jedem auftreten:

Trockener Mund:

Durch die mangelnde Speichelproduktion können Probleme beim Kauen und Schlucken entstehen, und auch das Sprechen kann erschwert sein. Zahnkaries ist stärker ausgeprägt, und das Tragen von Gebissen kann ein Problem sein. Vermeiden Sie Medikamente, die die Mundtrockenheit verstärken.

Wenn Ihnen künstlicher Speichelersatz nicht hilft, lutschen Sie häufig zuckerfreie Bonbons oder lutschen Sie ständig an einem ausgekochten Kirschkern, das regt die Speichelproduktion an. Viel trinken, vorwiegend ungesüßte Kräutertees oder kohlensäurefreies Mineralwasser. Auf gute Zahnpflege achten!

Trockene Augen:

Die Augen fühlen sich trocken, sandig an mit Fremdkörpergefühl, brennen und sind häufig entzündet, ermüden leichter. Manchmal besteht eine erhöhte Lichtempfindlichkeit. Durch den Mangel an Tränenflüssigkeit entstehen leichter Infektionen.

Eine regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt ist wichtig! Nehmen Sie die verschriebenen Augentropfen und Salben regelmäßig, sonst entstehen Schäden an der Hornhaut.Morgens sind die Augen oft verklebt, weil nachts der Tränenfluss am geringsten ist. Achten Sie darauf, dass Sie in ausreichend feuchten Räumen schlafen.

Das gilt auch für tagsüber: Trockene Luft ist das Hauptproblem beim S-S! Meiden Sie Wind, klimatisierte, überhitzte Räume, Rauch und Ventilatoren. Benutzen Sie einen Luftbefeuchter, der nach dem Verdampfer-Prinzip arbeitet - Luftfeuchtigkeit sollte mindestens 50% betragen.

Trockene Haut:

Da die Schweißdrüsen nicht richtig funktionieren, trocknet die Haut leichter aus, und es kann sich Ausschlag bilden. Verwenden Sie Hautlotion für extrem trockene Haut (z.B. Lipikar von Roche) und besprechen Sie Ihr Problem mit dem Hautarzt. Manchmal entwickelt sich eine Vasculitis, besonders an den Beinen sichtbar durch kleine Blutflecken unter der Haut. Vermeiden Sie Sonne!

Relativ häufig findet man bei S-S ein Raynaud-Syndrom, eine Art Gefäßkrampf der zu kalten, weißen Fingern führt, die beim Erwärmen rot werden und manchmal anschwellen. Rheumatologen empfehlen einen Versuch mit isoket-Salbe, weniger Nebenwirkungen hat efasit Wärmecreme (Drogerie).

Trockene Vagina:

Verwenden Sie eine Creme, die Estradiol enthält (z.B. Linoladiol N). Wenn Sie (nach dem Klimakterium) Hormone nehmen und vertragen, kann dies helfen und auch gleichzeitig die Blasenfunktion verbessern. Wenn nicht, probieren Sie es mit Vagiflor, das sind Milchsäurezäpfchen, die die Scheidenflora aufbauen. In letzter Zeit haben Forschungen ergeben, dass S-S vielleicht durch zu hohen Östrogenspiegel hervorgerufen sein könnte, und man empfiehlt Salben mit einer Mischung aus Östrogenen und Androgenen. Aber Gynäkologen wissen wenig darüber. Sie müssen das ausprobieren.

Geschwollene Speicheldrüsen:

In erster Linie sind die Ohrspeicheldrüsen betroffen, sie können anschwellen, sich heiß anfühlen und sehr schmerzhaft sein. Kühle Umschläge oder Eispackungen lindern, abhelfen kann meist nur eine kurzfristige Erhöhung der Cortison - Dosis. Durch die Trockenheit können Juckreiz und Exzeme in den Ohrmuscheln entstehen, im Ohr ein Druckgefühl und manchmal ein kurzfristiges Pfeifen. Mineralöltropfen (Empfehlung aus USA) in den Ohrkanal sollen helfen. Besprechen Sie das mit einem verständnisvollen Ohrenarzt.

Trockene Nase, Kehle und Lungen:

Die Trockenheit der Nasenschleimhäute ist unangenehm. Hilfreich ist Bepanthen-Salbe, auf einen Wattepfropf aufgetragen und in die Nase eingeführt. Auch Emser Salz im Zerstäuber kann man probieren. Bei starkem Nasenbluten verordnet der Arzt manchmal cortisonhaltige Salben. In den USA wird Guaifenesin empfohlen.

Gegen Mund- und Rachentrockenheit wird Pilocarpin empfohlen. Luftröhre und Bronchialschleimhäute können betroffen und entzündet sein. Häufiges Inhalieren und feuchte Handtücher neben das Bett bringen Erleichterung. Als Medikament hat sich Bisolvon bewährt.

Verdauungssystem:

Brennen in der Speiseröhre ist eine Folge der Trockenheit. Auch Magenprobleme, wie Völlegefühl, Übelkeit, Blähungen und Durchfall können entstehen und werden durch Medikamente noch verstärkt. S-S-Patienten haben meist zu wenig Magensäure, deshalb helfen Antacida (wie Maaloxan oder Talcid) gar nicht oder verschlechtern sogar.

In diesem Fall können Enzyme helfen, die die Magensäfte stimulieren (Enzynorin). Für die Linderung der meist bestehenden Gastritis können natürliche Mittel wie Azupanthenol oder Angurate - Tee helfen. Eine magenfreundliche Diät ist wichtig. Säurehemmer wie Antra sollten vermieden werden!

Bauchspeicheldrüse und Leber können betroffen sein. Es ist wichtig, die entsprechenden Blutwerte regelmäßig kontrollieren zu lassen. Auch hier können Enzyme eine Linderung bringen. - Durch die reduzierte Magensäure können Bakterien nicht abgetötet werden und gelangen in den Darm. Auch Pilze siedeln sich vermehrt im Darm an (durch Antibiotika noch begünstigt), denn ein großer Teil des Immunsyssstems befindet sich im Darm, und S-S schwächt das Immunsystem. Ernähren Sie sich dann möglichst zuckerarm und machen Sie eine Kur mit Mutaflor oder ähnlichen Mitteln, die die Darmflora wieder aufbauen (notfalls Behandlung mit Nystatin).

Muskel-Probleme: Probleme mit Muskeln und Sehnenansätzen sind sehr häufig bei S-S und können äußerst schmerzhaft sein, da sie den ganzen Körper betreffen. Sie werden häufig als Weichteil-Rheumatismus diagnostiziert. Dies kann zutreffen, es kann aber auch eine mit der Krankheit verbundene Myalgie, Muskelentzündung oder Muskelschwäche sein. Um dies herauszufinden, ist eine genaue Diagnose (Muskel-Enzyme, Electromyographie und Muskel-Biopsie) erforderlich. Finden Sie heraus, ob Ihre Schmerzen durch Cortison besser werden, ähnlich wie bei der Polymyalgia rheumatica. Dann sind sie durch S-S bedingt, denn Weichteilrheuma spricht nicht auf Cortison an.

Folgende Komplikationen treten eher selten auf:

• Hashimoto-Thyreoditis und vermehrte Bildung von Schilddrüsen-Antikörpern

• Tubulusdefekt in der Niere mit renaler Azidose, Nierenentzündung

• diabetis inspidus (vermehrte Harnausscheidung)

• neurologische Manifestationen, u. a. Trigeminus-Neuralgie

• erhöhtes Risiko eines Non-Hodgin-Lymphoms

• Hypoglykämie (Blutzuckermangel)

• Kaliummangel

• Hypersensibilität auf Medikamente

Was immer Sie an Symptomen haben, notieren Sie sie sorgfältig und teilen Sie sie Ihrem Rheumatologen und den Fachärzten mit. Kein Arzt ist vollständig vertraut mit dieser vielfältigen Krankheit, die sich bei jedem Patienten anders äußert. Informieren Sie Ihre Verwandten und Bekannten auch darüber, damit sie sich darauf einstellen können und verstehen, warum Sie sich manchmal so schlecht fühlen. Und bewegen Sie sich soviel wie möglich, soweit sie können - Schwimmen und Radfahren sind am besten, sowie eine gute Gymnastik.