Ins Deutsche übersetzt von Madame Barbara Turpin, Beraterin von I Àssociation Francaise du Gougerot-Sjögren (AFGS), 2007
http://www.afgs-syndromes-secs.org
Eine Befragung der Mitglieder der Französischen Sjögren-Syndrom- Vereinigung.
Zusammenfassung der Ergebnisse aus dem Fragebogen über die besonderen Probleme die bei Krankenhausaufenthalt und Narkose von Kranken mit Sjögren-Syndrom auftreten können.
Neben den Beobachtungswerten von 122 beantworteten Fragebogen, sind auch einige Ratschläge daraus zu entnehmen und eine erfreuliche Nachricht: für viele Kranke verläuft alles gut, denn sie haben ihren Krankenhausaufenthalt und ihre Anästhesie gut vorbereitet, ihre persönlichen Probleme infolge Sjögren-Syndrom und Sicca-Syndrom mit den Ärzten besprochen und darauf hingewiesen, dass man mit dieser Krankheit nicht wie Jedermann reagiert und stärker unter Unbequemlichkeiten leidet.
Ausserdem ist das Sjögen-Syndrom inzwischen den Ärzten immer besser bekannt; die Anästhesie selbst hat große Fortschritte gemacht und ist für die Kranken weniger beschwerlich.
Analyse der Antworten auf die gestellten Fragen.
Anästhesie
Das Risiko bei der Anästhesie ist nicht größer als bei den übrigen Patienten, aber das Sjögren-Syndrom und das Sicca-Syndrom verschlimmern bei Anästhesie-Patienten die Unannehmlichkeiten wie Kälte, Durst und Trockenheit welche bei einer Narkose üblicherweise empfunden werden.
Nachstehend die Aufstellung der Unannehmlichkeiten die durch das Sjögen-Syndrom verstärkt werden:
- Die Mundtrockenheit mit Schluckschwierigkeiten wird häufig erwähnt infolge der langen Nüchternphase vor und nach dem Eingriff. Dies ist vor allem der Fall bei Anwendung von Atropin als Narkose-Vorbehandlung.
- Der bei der Anästhesie in die Luftröhre eingeführte Tubus wird oft schlecht vertragen. Er reizt und verursacht einen plagenden Husten beim Aufwachen. Dieses Symptom wird noch durch die Trockenheit beim Sjögren-Syndrom verschlimmert.
- Die Trockenheit der Bronchien wird ebenfalls verschlimmert, wenn bei manchen Narkosen ein Atemgerät eingesetzt wird. Die Atmung beim Aufwachen kann dadurch erschwert sein.
- die Augentrockenheit wird nicht als das meistverschlimmerte Symptom bei der Anästhesie angeführt. Es wird ein Fall von verklebten Augenlidern erwähnt.
- falls eine Urinsonde eingeführt werden muss, kann es sein dass sie schlecht vertragen wird infolge der trockenen Schleimhäute der Harnröhre beim Sjögen-Syndrom.
- die Trockenheit der Lippen wird oft angeführt so wie auch die Trockenheit der Nase.
- Viele Kranke mit Sjögren-Syndrom leiden ebenfalls an Raynaud-Syndrom das durch die Kälte ausgelöst werden kann die zwangsläufig im Operationssaal herrscht. Es ist manchmal schwierig sich beim Aufwachen zu erwärmen was eventuell sogar zu Hautschäden führen kann.
- manche Medikamente die bei der Anästhesie angewandt werden wirken verstopfend, was die Verstopfung infolge der Trockenheit des Verdauungskanals bei Sjögen-Syndrom noch verschlimmern kann.
- Die Körperpositionen die bei den Untersuchungen oder den Eingriffen vorgenommen werden müssen, sind für die Kranken die an Gelenkschmerzen oder Neuropathie leiden schmerzhaft, jedoch ist dies nicht nur bei Sjögen-Syndrom der Fall.
Krankenhausaufenthalt
Einige Unannehmlichkeiten die alle Kranken hinnehmen müssen beim Aufenthalt auf der Wachstation oder bei einem längeren Aufenthalt im Krankenhaus, verschlimmern sich bei den Sjögren Betroffenen:
- wenn von Tubus Gebrauch gemacht werden muss: werden dieselben manchmal schlecht vertragen wegen der Trockenheit der Nasenschleimhaut bei der Nasen-gastro-Sonde und desgleichen beim Tracheo-Tubus oder der Harnsonde, bei längerer Anwendung.
Die Klimaanlage und die überheizten Räume verschlimmern das Sicca-Syndrom
- Es ist nicht üblich zerkleinerte Kost anzubieten ohne säuerliche oder gewürzte Zusätze. Die Kranken welche Kau- oder Schluckschwierigkeiten haben, können oft nicht die angepasste Kost bekommen.
- die örtliche Behandlung (Anwendung von Augentropfen, Mundpflege usw...) kann nicht so oft wie gewohnt vorgenommen werden.
- die Betten sind zum Schutz mit Unterlagen ausgestattet und daher für die durch die Trockenheit gereizte Haut schwer verträglich.
Ratschläge für die Vorbereitung eines operativen Eingriffs mit Narkose oder eines längeren Krankenhausaufenthalts
Anästhesie
Es gibt Vorbeugungsmassnahmen die dazu beitragen die Unannehmlichkeiten dabei auf ein Minimum zu beschränken:
- machen Sie bei den Vorgesprächen die Ärzte die für Ihre Behandlung zuständig sein werden, nicht nur darauf aufmerksam, dass Sie unter einem Sjögren-Syndrom leiden, sondern weisen Sie besonders auf die bei Ihnen vorherrschenden Probleme hin, die sich bei Nichtbeachtung der nötigen Vorsichtsmassnahmen deutlich verschlimmern könnten,
- wenn es der Operationsablauf erlaubt, bitten Sie darum an feuchten Kompressen zu saugen oder Mundsprays zu benützen vor der Operation und anschließend auf der Wachstation,
- bitten Sie den Arzt Ihre Augentropfen auf die Wachstation mitzunehmen und zu verordnen, dass dieselben regelmäßig angewandt werden,
- fragen Sie ob es möglich ist für die Tubus die angelegt werden müssen mehr Gleitmittel als üblich zu verwenden und die Luft des Atemgerätes etwas feuchter zu regeln,
- bitten Sie darum besonders darauf achten, dass die Zähne, die wegen der Krankheit nicht mehr so stabil sind, nicht beschädigt werden,
- fragen Sie ob man das Atropin vermeiden kann und bitten Sie darum in der Nachbehandlung Medikamente zu verordnen welche die Trockenheit nicht verschlimmern,
- bitten Sie um eine zusätzliche Decke, wenn möglich eine Wärme- oder eine Notfallsdecke im OP,
- machen Sie auf Arthrosen- oder Arthritisprobleme im Halswirbel- oder Unterkieferbereich aufmerksam,
- halten Sie eine Liste bereit mit allen Ihren Medikamenten und mit dem Datum jeder Änderung einer Verordnung, um alles ohne Fehler abzuschreiben für den Narkosefragebogen,
- bereiten Sie ebenfalls eine Liste vor mit allen Mitteln die Sie anwenden zur Behandlung der Trockenheit (Tränenpräparate, Präparate für den Mund und die Haut...) und mit der genauen Angabe der Anwendungshäufigkeit. Wenn Sie beispielsweise jede Stunde Tränen einträufeln, dann ist das eben jede Stunde.
Krankenhausaufenthalt
- bringen Sie alle Ihre Medikamente mit und alle Mittel für die Augen, den Mund, die Haut, die Nase und den Intimbereich.
- bringen Sie ein großes Handtuch mit das Sie unter Ihr Laken legen um sich von dem undurchlässigen Hygieneunterlaken zu isolieren.
- zeigen Sie Ihren Nächsten wo sich Ihre Medikamentenliste und Ihre Pflegemittel befinden (Tränenpräparate, Mundsprays usw...).
- Halten Sie bei sich zu Hause einen Vorrat Ihrer Mittel bereit und zeigen Sie Ihren Nächsten wo sie sich befinden damit man sie Ihnen ins Krankenhaus bringen kann,
- wenn sie nur zerkleinerte Kost essen können und feststellen, dass man Ihnen trotzdem ein Essen vorsetzt das Sie nicht schlucken können, bitten Sie die Oberschwester um ein Spezialessen,
- wenn Sie infolge von Neuropathien Schmerzen in den Füssen oder den Beinen haben, kann man Ihnen einen Bogen anbringen, damit das Laken nicht mehr scheuert.
- erklären Sie genau dem Pflegepersonal die Anwendung der Mittel gegen die Trockenheit. Es ist wichtig klarzustellen, dass das für Sie kein Luxus ist.
- wenn die Verstopfung die beim Sjögren-Syndrom häufig ist, sich nach der Narkose verschlimmert, zögern Sie nicht mit den Ärzten oder dem Pflegepersonal darüber zu sprechen,
- wie im Kapitel Narkose erwähnt, ist es auch hier wichtig eine Liste aller Medikamente und Mitteln gegen die Trockenheit bereit zu halten zur Kenntnisnahme durch das Pflegepersonal.
Wichtig ist eine geplante Operation oder einen Krankenhausaufenthalt ohne Stress gut mit Ihrem Arzt vorzubereiten. Erklären Sie dem Pflegepersonal genau Ihre Probleme.
Im Notfall, kann die Vorbereitung Ihrer Medikamenten- und Pflegmittelliste, von großer Hilfe sein für Ihre Angehörigen und Ihren behandelnden Arzt, wenn sie darum Bescheid wissen, und Sie selbst werden nicht unvorbereitet in Bedrängnis sein.
Wir wünschen allen Kranken viel innerliche Ruhe