Als vor 7 Jahren erkannt wurde, dass ich an Morbus Sjögren erkrankt bin, informierte ich mich als "Hobby-PC-ler" im Internet um mehr Erkenntnisse über diese Erkrankung zu erhalten.
Leider war das Ergebnis für mich, da ich in der engl. Sprache nicht sehr gewandt bin, eher mager.
Frau M. ebenso eine Sjögren-Betroffene hatte 2 Seiten übers Sjögren in eine Homepage gestellt, konnte aber bedingt durch Familie, die Seite nicht weiter ausbauen. Im Jahr 2000 reifte die Überlegung eine eigene Homepage über diese Erkrankung für Betroffene in Eigenregie und auf eigene Kosten aufzubauen.
Bedingt durch die Ausbildung meines Sohnes Philipp (Fachinformatik) hatte ich von Anfang an einen zuverlässigen Helfer an meiner Seite.
Denn diese Hilfe hatte ich bedingt durch meine mageren Hompage-Kenntnisse dringend nötig und bald konnte die 1. Seite ins Netz gestellt werden.
Der Umfang wuchs durch immer mehr Berichte von Ärzten und Tipps von Betroffenen über diese Erkrankung rasch an.
Die jetzige Seite besteht seit 2005 und hat 24 Gliederungspunkte: Willkommen, Chronik, Neuigkeiten, Berichte von Ärzten-, Betroffenen, Betroffene fragen - Ärzte antworten, Auskünfte zu Tipps, Gesprächsgruppen, Ansprechpartner, Ärzte und Kliniken, Dt. Sjögren-Tage: 1. Münster 2002, 2. Hannover 2003, 3. Erlangen 2004, 4. Bad Aibling 2005, 5. Berlin 2006, Informationen über Alternativ Medizin (da fehlen mir noch Infos), Zähne, Forschung, Literatur, Archiv, und Forum.
Das Forum zum Info-Austausch von Betroffenen wird zur Zeit gut angenommen. Die Betroffenen unterstützen sich gegenseitig mit Rat und manch einer schreibt sich seine "Leidensgeschichte" von der Seele.
Nachfolgend eine Statistik über die 10 meist abgerufenen Texte der Homepage im Zeitraum vom 19.10.2004 - 02.02.2006
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Willkommen
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91 576
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Betroffene fragen Ärzte antworten
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14.232
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Das Sjögren Syndrom Ein Ratgeber für Patienten -
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11.981
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Aktuelle Neuigkeiten
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8.956
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Chronik des Netzwerkes
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5.629
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4. Deutscher Sjögren Tag in Bad Aibling 2005
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4.934
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Übersetzung aus National Sjoegren´s Syndrome
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4.849
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Sjögren-Syndrom, Diagnose und Therapie
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4.712
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Tipps, was hilft mir
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4.522
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Schwangerschaft und Sjögren
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4.510
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Zum Schluss noch ein "Dankeschön" an meine Teamkolleginnen des Sjögren Syndrom Selbsthilfe Netzwerkes, Marlies Thermann, und Elfi Borchers, die mich immer wieder in meiner Arbeit an der Homepage unterstützen.
Johanna Götzinger
Zur Zeit wird die Homepage umgestaltet. J.G.