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In kurzer Zeit stark trockene Augen ! Und andere einige andere Beschwerden.
- andreheinz
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Toll das es dieses Forum gibt! Danke dafür.
Ich möchte mal wissen wie schnell eure Symptome kamen.
Zu mir, ich bin männlich 36 Jahre alt und sehr sportlich und gesund lebend. Ich Hatte noch nie was außer Schnupfen.
Ich habe knapp 15Jahre Kontaktlinsen getragen.
Mein derzeitiger Stand:
-sehr trockene rote brennende Augen
- Augen musste vor den Cortision Tropfen meist 30-50 am Tag Tropfen, auch die Nächte waren so. Das extreme brennen war nicht auszuhalten
super trockener Mund
- Starker Durst mind 4 Liter, rund 10 Toilettengänge
- Starke plötzliche Schübe/ Attacken im Bereich Brustdruck und Stirndruck so das ich nichts mehr machen konnte außer hinzulegen.
- Nase, innen trocken und verstopft, Stirn trocken dazu Füße
- Blähungen, dünner Stuhlgang und nur Max 1x am Tag
- Nachts starkes schwitzen sowie frieren
- Komplette Schlaflosigkeit auch wegen nachts Tropfen, cremen
- 2x Plötzlicher Starker Schleimabgang aus Nase einseitig, mit Blut
- Abgeschlagenheit und nicht mehr belastbar
- Gewichtsverlust 95 auf 89kg
- oft Druck an Brust und Achsel Drüsen
- keine Gelenkbeschwerden ausser nen ziehen in einen Ellenbogen
Wie schnell kamen bei euch die Symptome?
Hilft Cortision die Drüsen anzuregen?
Ist euch was bekannt das es so Akkut kommen kann ?
Die Ärzte glaube es nicht das es erst alle so kurzfristig kam!
Kommende Ärzte:
- Hausarzt hat mich krank geschrieben und Symptome untersucht.
- Termin beim Nephrologen spezialisiert auf Autoimmun Ende Januar
- Termin Rheumaloge Ende Januar sowie einen Termin Spezialambulanz Sjörgen in der Charity trotz der Beschwerden im Mai
So ging es los:
Mitte November Gingen die ersten Beschwerden los.
- nachts wenn ich die Linsen nicht drin hatte haben sie immer ein bisschen gebrannt und waren morgens rot, sobald ich die Linsen rein gemacht habe ging es komischerweise wieder. Ich hatte nie Probleme außer vllt mal bei länger tragedauer nach zu benetzen.
- ich bin ein Typ der ehr wenig trinkt und sich dazu zwingen muss. Wenn ich zurückdenke ging es ab Anfang November los das ich vermehrt Durst hatte und auch mal nachts nen bisschen trockenen Mund. Gut da denkt man ja nichts außer das man nicht durch die Nase geatmet hat.
- meine Haut besonders auf der Stirn und Nase wurde immer trockener, ich dachte okay ist eben Winter
Richtung Dezember ist es immer schlimmer geworden, meine Stimme war auch sehr rau und verändert
Dann am Samstag 16.12. konnte ich nicht mehr die Linsen drin lassen, das Auge war feuerrot und ich hatte auch oft trübes sehen meist links das durch blinzeln wieder weg ging.
Also ab in die Augenklinik (war ja Samstag) dort ein super unfreundlicher Arzt der dann aber alles ansah außer einen Schirmer Test zu machen.
Resultat Sicca Symptomatik Hylo Gel Augentropfen Wiederherstellung beim Augenarzt
Das Wochenende ging dan einigermaßen und Montag 19.12 bin ich mit Brille zur arbeit wo es dann nach 2std nicht mehr ging. Brennen rot und auch wieder Unschärfe.
Also zum Augenarzt der 2 min das Auge angeschaut hat und mir Entzündungshemende Tropfen verschrieben hat. Krankschreibung bis Weihnachten. Kein But oder Schirmer Test.
Über Weihnachten war ich nur mit Tropfen beschäftigt nachts nicht mehr geschlafen.
Ich habe besonders auf dem linkes Auge oft Druck und so eine Art puckern oberhalb des Oberliga gehabt das bis heute öfters mal kommt. Also das so die Tränendrüsen sitzen.
Nebenbei wurden meine anderen Beschwerden immer mehr und ich bekam oft starken Druck auf Kopf und Brustkorb besonders nach einer Anstrengung. So das ich bin nur nich hinlegen konnte.
Zum 27.12 bin ich dann in die Charité weil es nicht besser wurde auch der Durst und die Trockenheit war sehr stark.
Dort wurde ein normales Blutbild sowie körperliche Untersuchung gemacht. Da kam raus das alle Werte Topf sind außer der Nierenkeratin wert erhöht ist. Dort kam das erste mal das Wort Sjörgen ins Gespräch wegen meiner beschwerden.
Augen wurden auch getestet mit Tränenaufrisszeit die war 4sek und 6sek. Kein Schirmertest.
Dort Wurde mir Dexa Edo Tropfen verschrieben.
Bis Silvester war wieder ein Krampf, viel Tropfen meist alle 20min.
Diese Schübe mit dem Druck usw.
Genau Silvester Abend ging es nicht mehr, ich hätte sie mir am liebsten raus gerissen.
Die Notaufnahme war voll und ich habe da das nicht so tolle Jahr 2018 begrüßt.
Inmitten von den Raketenopfern kam ich dran. Ich sagte ihr das es oberhalb vom Auge immer drückt und sie schaute sich per But den Tränenfilm an, sie sagte nichts vorhanden. Dann unter das Oberlid. Dann sagte sie die Tränendrüsen haben keinen Funktion mehr. Was wie bitte! Ja sie kann da nichts machen und ich soll viel Tropfen und gelen. Super kaltherzig schickte sie mich weg. Ich soll mich zur spezialsprechstunde überweisen lassen. Nicht Sicca sonder Augenerkrankung. Sicca Spezial Sprechstunde haben sie nicht. Bravo Charité
Ich könnte es nicht glauben. Ich war doch in der Charité mit einer Riesen Augenklinik. Und die können nichts machen ?!
Auf den Schein für den Augenarzt schrieb sie nur starke Sicca Problematik
Bis zum 02.01. war es wieder die Hölle. Und ich war auf dem selben stand wie Silvester. Bin zu meinen Augenarzt und er konnte es nicht glauben. So was hatte er noch nie.
Ohne jeglichen Test schickte er mich mit starken Cortision Tropfen weg.
Ich merkte dann am Nachmittag das meinen Augen wieder ein bisschen Tränen bekommen und ich nur noch jede Stunde normal Tropfen musste. Der Druck oberhalb des Lids war besonders nach dem eintropfen da. Von Tag zu Tag wurde es besser und die Entzündung verschwand vollkommen.
Ich habe dann als Selbstzahler einen Schirmer Test bei einem anderen Arzt machen lassen, 4 und 5mm , But 4 und 7. Sie sagte mir das wohl das cortision die Drüsen wieder anregt.
Jetziger stand: ich muss die Tropfen absetzen und merke merklich wie es schlechter wird. Hoffe nicht das es wieder so wie Silvester wird.
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- andreheinz
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Warum reagieren die Ärzte so langsam. Macht hier nicht ein schnelleres reagieren Sinn.
Ich werde immer angeschaut als ob ich mir alles ausdenke.
Eine Dame von der Charité hatte mich Anfang der Woche angerufen, weil ich den Professor Dörner (Experte Sjörgen) direkt an geschrieben haben (Beschwerden geschildert). Sie fragte Ob was verändert hat oder dazu gekommen ist. Ich schon irgend welche ändern Befunde habe. Nein habe ich nicht weil der erste Termin erst Ende Januar ist. Das mit den Augen und der Rest reicht ihnen nicht.
Ich denke das man doch mit den richtigen Mitteln Sachen aufhalten oder verlangsamen kann. Das Cortison hat doch meinen Augen/Drüsen (kurzfristig) auch gut getan.
Oder ist es unser Krankenkassen System ? Als Selbstzahler beim Augenarzt hatte ich innerhalb von 2 Tagen einen Termin
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Klar gibt es Therapien die auch wirken, aber die richten sich halt maßgeblich nach der Ursache für die Trockenheit und solange diese nicht feststeht kann man nur in blaue hinein behandelt und solange keine definitive Diagnose Sjörgen-Syndrom steht wird dir auch niemand Pilocarpin verschreiben (dürfen).
Dass häufig diagnostisch zu wenig gemacht und man nur mit Augentropfen heimgeschickt wird ist natürlich auch unserem System geschuldet.
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- andreheinz
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Kittie schrieb: Cortison hält die Zerstörung der Drüsen natürlich nicht auf, sondern unterdrückt nur die Entzündung. Dies kann kurzzeitig zu feuchteren Augen führen, von einer langfristigen Nutzung von Cortisontropfen würde ich aber tunlichst absehen, da dies auf Dauer zu einem grauen Star führen kann.
Klar gibt es Therapien die auch wirken, aber die richten sich halt maßgeblich nach der Ursache für die Trockenheit und solange diese nicht feststeht kann man nur in blaue hinein behandelt und solange keine definitive Diagnose Sjörgen-Syndrom steht wird dir auch niemand Pilocarpin verschreiben (dürfen).
Dass häufig diagnostisch zu wenig gemacht und man nur mit Augentropfen heimgeschickt wird ist natürlich auch unserem System geschuldet.
Hallo Kittie,
da hast du recht die Tropfen müssen leider abgesetzt werden. Mit ihnen muss ich manche Tage überhaupt nicht Tropfen.
Nervig das sich alles so hinzieht eh man mal was bekommt was auch helfen kann.
Mal wieder durch zu schlafen oder arbeiten zu gehen wäre toll.
War schon Jahre lang nicht krank und wenn dann nur ne Erkältung.
Was ich jetzt mitbekommen habe, sobald man das Wort Selbstzahler sagt gehen Termine umgehend. Nur bei der Labordiagnostik usw. beim Nephrologen und Rheumalogen ist das leider zu teuer.
Heute war ich wieder beim Selbszahler Augenarzt, schön wenn man mal 45min untersucht wird. Dazu einen noch zugehört was man für Probleme hat und auch echte Lösungen angeboten. Sowie Wirkungen von Arzeneien und Co erleutert (Cortision,Ikervis)
Ikervis hab ich jetzt per Privatrezept bekommen. Vllt. lindert er die Entzündung.
Was mich wundert ist das einige Beschwerden so plötzlich gekommen sind. Wie so eine Art Schub, manche sind gerade besser (Trockenheit, Gelenke)
Das einzige was ich seit zwei Tagen bekomme ist Diclofenac Al Zäpfchen.
Was hast du für Beschwerden/Symptome? Und wie lange schon ?
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Leider sind die ansässigen Ärzte mit trockenen Augen völlig überfordert und haben auch schlicht nicht die Gerätschaften um den Ursachen korrekt nachzugehen. Google doch mal nach einer Uniklinik Sicca- oder Hornhautsprechstunde in deiner Nähe. So kam ich an unsere Uniklinik und fühle mich dort zumindest aktuell gut aufgehoben.
Ikervis auf Privatrezept? uff... da sind halt 109 € im Monat weg.
Ich bekomme ja auch Ikervis, aber auf Kassenrezept.
Welche Beschwerden und Symptome ich habe und wie lange schon kannst du in meinem Thread nachlesen -> Klick
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- andreheinz
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Nur es war eben schon eine enorme Steigerung zu meinem „normalen“ Augenarzt. Im Thema wissen um Sicca.
Du bekommst das auf Kassenrezept ? Oh wusste ich nicht das das geht. Du bist aber nicht Privatpatient ?
Bei uns in Berlin gibt soweit ich heraus gefunden habe nur die Charité.
Dort gibt es nicht direkt eine Sicca Sprechstunde sondern eine Hornhautsprechstunde. Termin habe ich schon aber sehr lange Wartezeit.
Ich lese mir gleich mal deine Link durch, danke.
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